Wer seid Ihr und was macht Empty Stands?
Wir sind eine Gruppe von Fußballfans mit ME/CFS, Post COVID und PostVac. Uns gibt es seit circa eineinhalb Jahren. Inzwischen sind wir fast 130 Fans von über 40 Vereinen. Zum einen sind wir eine Selbsthilfegruppe, wir tauschen uns vorwiegend in einem Signal-Chat zu Fußballthemen, aber auch zu Aspekten der Erkrankung aus. Dabei herrscht trotz Fanrivalitäten eine angenehme Stimmung, ganz getreu dem Motto „In den Farben getrennt, in der Sache vereint.“
Außerdem organisieren wir Aktionsspieltage bei Vereinen, um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen. Bei neun Vereinen durften wir bereits Aktionen durchführen – Sandhausen ist jetzt Nummer zehn. Es ist schön, dass wir den Austausch und die Gemeinschaft haben. Gleichzeitig ist es bedrückend, wie die Gruppe stetig wächst.
Was ist ME/CFS und was hat es mit Long COVID & Post-Vac zu tun?
ME/CFS ist eine schwere körperliche Multisystemerkrankung, die seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist. Es gibt sehr viele unterschiedliche Symptome, unter anderem eine schwere, krankhafte Erschöpfung (Fatigue). Ich stelle gerne den Vergleich mit einem Akku an: Wenn man ein Handy über Nacht an den Strom steckt, hat es am Morgen 100 Prozent. Wenn ein ME/CFS-Erkrankter morgens aufwacht, hat sein „Körperakku“ vielleicht 20 oder 40 Prozent Energie „geladen“. Damit muss man dann über den Tag kommen. Weitere Symptome sind Schlafstörungen, Kopf-, Muskel- und Nervenschmerzen, eine Sensibilität gegenüber Reizen wie Licht, Geräuschen oder Gerüchten und kognitive Ausfälle. Das wichtigste Symptom ist die sogenannte PEM (Post-Exertionelle Malaise): Dabei verschlechtern sich alle Symptome, wenn Betroffene ihre eigene Energiegrenze überschreiten. Dies kann Tage, Wochen oder Monate anhalten – oder gar zu einer dauerhaften Verschlechterung führen. Für Schwerstbetroffene kann Licht, ein Flüstern oder eine Bewegung bereits PEM auslösen. Ist man mild betroffen, kann vielleicht schon ein langes Gespräch, ein Spaziergang oder eine Tätigkeit im Haushalt zu viel sein. Umgangssprachlich beschreiben wir dies als „Crash“. Dabei verschlimmern sich sämtliche Symptome massiv.
Wenn ich mich überlaste, merke ich das daran, dass ich Schüttelfrost bekomme, mir ist kalt, ich bekomme Kopf- und Rückenschmerzen. Stoppe ich die Aktivität dann nicht sofort, kann es sein, dass ich tagelang mit Schmerzen im dunklen Zimmer liege.
Häufig ist eine Infektion Auslöser für ME/CFS, in seltenen Fällen auch eine Impfung. Dementsprechend hat die Corona-Pandemie zu einer deutlichen Zunahme der ME/CFS-Fälle weltweit geführt.
Wie sieht die Versorgungssituation aus?
ME/CFS betrifft mehr als 650.000 Menschen in Deutschland, dennoch ist die Erkrankung in der breiten Masse - selbst bei Ärzten - weitestgehend unbekannt. Viele Betroffene brauchen Jahre, bis sie die richtige Diagnose erhalten. Oft erhält man mit einer falschen Diagnose völlig falsche Ratschläge, wie „mehr bewegen“. Die niedrige Belastungsgrenze liegt aber nicht an fehlendem Training, sondern daran, dass der Körper die benötigte Energie nicht bereitstellen kann. Wie erwähnt, landet man schnell in einem Crash, wenn man sich überlastet – und verschlechtert sich womöglich dauerhaft. So verschlimmert sich bei vielen die Erkrankung während der Zeit der Diagnosestellung - ein grauenhafter Zustand.
Es gibt kein einziges für ME/CFS zugelassenes Medikament, keine zugelassene Behandlungsmethode. Allerdings gibt es einige Medikamente, die einigen Betroffenen zumindest dabei helfen, die Symptome zu mildern. Diese sind dann allerdings „Off-label“, das heißt, das Medikament wurde für eine andere Erkrankung zugelassen. Es ist schwierig, Ärzte zu finden, die diese Medikamente verschreiben und zudem muss man sie selbst bezahlen.
Wie wirkt sich die Erkrankung auf deinen Alltag aus?
Mein Leben hat sich durch die Erkrankung komplett verändert. Früher war ich ein sehr aktiver Mensch, hatte Jobs im Sport- und Eventbereich, bin zu Heim- und Auswärtsspielen gegangen, habe mich ehrenamtlich und politisch engagiert, habe sehr viele Ausflüge mit meinem Sohn unternommen.
Nun beziehe ich die volle Erwerbsminderungsrente, weil ich nicht mehr regelmäßig arbeiten kann. Mittlerweile kann ich stundenweise bei meinem bisherigen Arbeitgeber arbeiten, was mich sehr glücklich macht – ein kleines bisschen Normalität. Man muss bei allen Aktivitäten schauen, ob es in das aktuelle Energieniveau passt. Möchte ich beispielsweise mit meinem Sohn eine Stunde in den Park oder einkaufen, dann mache ich an diesem Tag nicht die Wäsche. Muss ich zum Arzt, mache ich an diesem Tag nichts anderes. Führe ich ein längeres, intensives Gespräch, bekomme ich meist Kopfschmerzen. Termine, zu denen ich gerne gehen möchte, muss ich meist absagen. Es ist ein ständiges Abwägen und Einschränken.
Ist es für dich noch möglich, ins Stadion zu gehen?
Es gibt verschiedene Schweregrade der Erkrankung. Ich bin zum Glück „moderat“ betroffen, also verhältnismäßig „leicht“. Trotzdem schaffe ich es nicht mehr, ins Stadion zu gehen. Die Anfahrts- und Laufwege, das Stehen am Eingang, die vielen Menschen, die vielen Reize, die Emotionen während des Spiels – all das ist viel zu viel für mich.
Die meisten aus unserer Gruppe können aufgrund der Erkrankung nicht mehr ins Stadion, für manche ist selbst der Livestream oder der Liveticker zu anstrengend. Wer es schafft, muss meist viele Dinge beachten: Kurze Wege planen, Reize reduzieren (Ohrstöpsel, Sonnenbrille), Emotionen möglichst unter Kontrolle halten. Und davor und danach Ruhezeiten einplanen, um den Stadionbesuch möglichst unbeschadet zu überstehen.
Aber wie gesagt, die meisten können gar nicht mehr ins Stadion gehen.
Wie kann man eure Arbeit unterstützen?
Hunderttausende Menschen sind aus dem Alltag verschwunden – Empty Stands steht symbolisch dafür. Denn wir fehlen: im Leben und in den Kurven. Von daher freuen wir uns, wenn man unseren Content teilt, beispielsweise bei Instagram, oder unsere Sticker verklebt. Damit schaffen wir Aufmerksamkeit für die Erkrankung. Außerdem kann bei unserer Spendenliga mitmachen, bei der man für jedes Tor seines Vereins einen kleinen Beitrag spendet.
Zudem kann man an die ME/CFS Research Foundation spenden. Die Stiftung fördert die Erforschung von ME/CFS – damit kann man uns helfen, irgendwann hoffentlich wieder in die Kurven und ins Leben zurückzukehren.
Alle Infos findet man auf unserer Website: emptystands.me/
